小巢学院

疾病，对人们而言是一个无法预知的风险事件，尤其罹患重大疾病，例如癌症、红斑性狼疮、类风湿性关节炎、胰岛素依赖型糖尿病、罕见疾病等，当患者及家属在确定诊断后，多半会在身心情绪上有所起伏波动。倘若能在患病初期，有相同疾病病友提供经验、给予支持，那对于疾病的恐...

癌症的治疗，康复也是很关键的过程。在康复过程中，患者的信念和彼此间的帮助、交流显得尤为重要。为了给患者提供一个彼此交流和鼓励的平台，在罗氏总部的积极主办下，国际患者组织经验交流会（IEEPO）已经成功举办了8届，今年第九届国际患者组织经验交流会于2017...

文/爱出者爱返1、互联网医疗发展的需求 目前，互联网医疗的各类企业基本都将精力投放在了医疗产品及服务的供给上，主要涉及信息资讯、在线咨询、网上挂号、远程医疗等，这样导致互联网医疗同质化现象严重。因此立足病友交流的社群：「病友组织」，成为互联网医疗中不可或...

文/金辉近年来微博和传统媒体中暴出来的医疗纠纷，深深的伤害了很多医生的积极性。在医疗活动中，一般大家都认为患者是弱势，其实医生也是一个弱势群体，特别是在当下的社会环境。很多医生除了临床任务之处，还有教学任务、科研任务，有的大夫还行政任务等，工作辛苦而忙碌...

由于罕见病患者人数少、临床数据缺乏、支持性资源不足等特点，患者组织在罕见病研究和孤儿药开发中的参与显得尤为重要。本文通过对国内外案例资料进行分析，阐明患者组织可以从促进患者注册登记、提供研究基金资助、为药物开发和临床试验提供支持、推动有利于罕见病和孤儿药...

文/爱出者爱返一、病友组织的生命力在哪里 1、是医院治疗的最好补充美国医生特鲁多的名言：有时去治愈、常常去帮助、总是去安慰；我国知名医生凌锋说，医生治疗疾病的三个工具，嘴巴、手术、药品，我认为嘴巴最重要，但使用的最少。从前面两位一线医生的角度看，人文关怀...

文/爱出者爱返一、什么是病友组织？ 在回答这个问题之前，我们不妨先来讨论下「病友」的概念。百度汉语对此的释义是：在医院住在同一病房的人。这样看来要成为病友也挺不容易的，在医院就算了，还必须在同一病房。。难道要和通过网络（QQ/微信群、微博、论坛等）或线下...

文/爱出者爱返一、病友组织的分类病友组织从不同标准划分，分类各不相同。最常见的是按病种分，如肺癌病友、肝癌病友组织、糖尿病病友组织、抑郁症病友组织等；从组织主体分，可分为病友本人或家属组织的病友组织、临床医生组织的病友组织、药械企业组织的病友组织、公益基...