这样的现状明显与病友所期望的可以长期提供更好帮助的病友组织有巨大差距，有媒体报道的国内几家病友组织主要是癌症病人为居多。

比如 「 51奇迹网 」专注于肺癌、「 淋巴瘤之家 」专注于淋巴瘤、「 抗癌卫士 」专注于多种癌症等，这些病友组织的共同的特征都是专注于重病。重病的特点是来的快、伤害大，因此病人及其家属短期面临的是极大的心理恐惧与无助，这些病友组织的建立让新发患者找到了和自己相似的很多病友，让他们从过来人身上看到了希望和处理的方法、步骤、以及获得信息。

最主要的是基于相同疾病的心理认同，通过心理认同及相互借鉴、鼓励，为共同战胜疾病增添了巨大的信心。但对于这几家病友组织来说，生存面临巨大的困难，由于都属于半公益半盈利的状态，难以有大量资金来维持，因此对病友的帮助也非常有限。 

国外的病友组织，最著名的当属美国的 PatientsLikeMe ，该组织类似于平台，上面病种较多，主要用于上传病例，由数据分析师分析整理，给出诊疗意见。

其他国家的病友组织也多小、散、乱，全部属于病友自发组织，游离于可死可活的艰难境地。

另一个值得关注的案例，社交网站 Facebook 宣布进入医疗健康领域，创建在线“支持社区”，让用户将各种疾病信息分享到社交圈子。不知道后续发展如何，我们会持续关注。