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病友组织概述(三):为什么说现在是病友组织发展的最好时期?

我要回复发布于 2017-02-24病友组织概述

文/爱出者爱返


1、互联网医疗发展的需求

 

目前,互联网医疗的各类企业基本都将精力投放在了医疗产品及服务的供给上,主要涉及信息资讯、在线咨询、网上挂号、远程医疗等,这样导致互联网医疗同质化现象严重。


因此立足病友交流的社群:「 病友组织 」,成为互联网医疗中不可或缺的重要环节。


2、互联网的普及化、手机的智能化、疾病交流的全球化


智能手机的普及化,人们工作生活的互联网化,为病友组织的发展提供了技术解决方案并培养了使用习惯。据现有病友组织的数据分析,病友组织的人员年龄分布 50% 都在 20-49 岁,因此随着人们生活习惯的逐渐互联网化,病人们对病友组织的需求会大量增加。


目前很多国内病友组织就有国外病友的加入,比如专注于肺癌病友及家属群体 的51奇迹网目前已有 12 个国家的病友在上面交流分享。同样,也有很多国内病友加入国外病友组织,比如垂体瘤GH病友会已于 2016 年 12 月成功加入WAPO( World Alliance of Pituitary Organizations,垂体疾病患者组织的世界联盟 ),成为 WAPO 的正式成员。



这对国内垂体疾病患者了解国际一线治疗、参与国际医疗信息分享大有裨益,便于我们国内的病友组织对外交流学习各个国家和地区患者团体的发展经验,更好的服务病友,得到更多的信息资源方面的帮助与支持。


3、医保的广覆盖面,扩大了病友治疗的程度


医保的全面覆盖及高报销率,为病友治病提供了巨大的资金保证,让很多久拖不治的病友进入了医院的大门。


相应的,这前期的疾病科普工作及正确诊疗途径的推介,特别适合由病友组织牵头来做,同时吸纳更多受助过的成员继续助人。


4、病友愿意交流分享互助


随着病人对疾病知识的学习了解,很多病人度过了隐瞒自己病情的阶段,愿意通过各种渠道分享自己的治疗心得、经验,医疗信息,通过这些分享直接或间接的帮助其他人,并且愿意分享的病友越来越多,每一次病友的分享都能帮助其他病友有所借鉴、少走弯路。


比如李开复、薛蛮子等名人的分享更是为同病病友带来了正能量,病友的主动分享需要病友组织这样的传播场所。


5、病人对病人之间的交流获得的益处更加明确


通过对现有病友组织的观察与分析,病友之间的联系越来越紧密,越来越全面。


紧密表现在从疾病本身深入到心理、对待病情是否隐瞒、吃什么辅助品、怎么运动等方面,甚至线下见面交流、聚餐;全面性体现在逐渐从患病生活过渡到正常生活,比如喜好的音乐、电影,有什么个人特长、去哪里旅游、工作如何、对国家宏观政策的看法等话题的分享,完全成为朋友之间的交流,甚至介绍婚姻,总之完全成为一个基于疾病而产生的大家庭。


国外有一位加入了病友组织的病友说:“专业的治疗以及群体提供的持续精神支持帮助他走过了最艰难的时刻。”


6、对病人组织关心的人越来越多


从国家层面、到医院医生、社会团体、药企、医疗器械厂、病友家属以及病友本身逐渐认识到病友组织的积极意义,已经引起极大关注并探讨如何发展好病友组织,在疾病的预防、治疗、康复领域更好的发挥作用。


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