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患者康复需要“组织”帮助,一起谈谈中国病友组织的现状与未来

我要回复发布于 2017-04-01病友组织概述

癌症的治疗,康复也是很关键的过程。在康复过程中,患者的信念和彼此间的帮助、交流显得尤为重要。


为了给患者提供一个彼此交流和鼓励的平台,在罗氏总部的积极主办下,国际患者组织经验交流会( IEEPO )已经成功举办了 8 届,今年第九届国际患者组织经验交流会于 2017 年 3 月 14~17 日在西班牙马德里成功举办。

为了给中国的癌症患者提供更多的支持,也为了促进中国癌症患者彼此间的交流,《生命时报》专访了参加此次会议的北京爱谱癌症患者关爱基金会、中国抗癌协会癌症康复会主任委员史安利教授和淋巴瘤之家创始人洪飞老师,一起谈谈中国患者组织的现状与未来。


淋巴瘤肿瘤之家创始人洪飞老师、罗氏集团首席执行官施万博士、北京爱谱癌症患者关爱基金会、中国抗癌协会癌症康复会主任委员史安利教授(从左至右)


患者要学会放大自己的声音


生命时报:请问国际患者组织经验交流会是个什么样子的会议,这个会议的主要目的是什么?


史安利教授:这是我第三次参加这个会议,会议最初只是以欧洲患者代表为主的患者论坛,后来规模越来越大。不仅仅有欧洲,亚洲、拉丁美洲、非洲都有参加。技术含量也越来越高了。


这次大会我印象最深的就是对各国患者代表的培训,比如患者应该如何收获真实有效的数据,并利用这个数据做为发声的证据为患者争取权益,和政府进行沟通,最终让患者得到政府的支持,纳入国家政策中。


另外,会上许多国家分享了各自的经验,在不同的体制下,应该怎么操作。其实,很多工作我国的患者组织也在做,但是效果与其他国家还是有一定的差距,我们还需要学习和进步。


洪飞老师:患者组织在国内也有很多,但我们的主要工作是帮患者募款,给患者做患者教育,从知识上普及。通过参加这个会议我们发现,患者组织还有一个很大的责任,就是要代表患者群体向政府及社会发出声音,以系统的科学的数据和证据, 争取更大的机会和可能让社会关注,让政府愿意听取甚至采纳患者组织的合理建议。


这个时候,沟通就变得十分重要,沟通需要技巧,与政府沟通也是一样,患者组织应该通过有一些有效的手段跟政府沟通,特别是利用科学的、真实的数据,以这些数据为由,政府才有可能帮你推动后面的工作,否则效果并不会很理想。



患者组织提升康复效果


生命时报:可以看到,在国内,患者组织主要帮患者进行手术后的康复,那么康复在整体癌症治疗中处于什么样的角色?是不是存在着重治疗、轻康复的现象?


史安利教授:对于我们整个的治疗过程,患者在医院的时间是短的,康复的时间是长的。


康复的形式内容是很丰富的,特别是心理康复,占整个康复过程中的 50~60%。而患者在康复组织里面会觉得更快乐,因为大家在一起,同病相怜,有共同语言,一天过得就很愉快,康复的效果就会很好。


有的城市在全国乳腺癌生存质量状况调查基础上,也开展了自己患者组织的调查,我们曾经做过一个“万人乳腺癌生存质量状况调查”结果显示,发现参加患者组织的患者五年生存率比没有参加患者组织及活动的人高出 50% 甚至还要高。可见后期的康复是很重要的。



生命时报:咱们中国癌症患者的组织和国外比起来,您觉得还有哪些需要进步的空间,或者双方都各自有什么特点?


洪飞老师:国外的患者组织相对于国内来说,起步比较早也比较成熟,有很多我们值得学习和借鉴的地方。


像美国淋巴瘤和白血病学会,就比较懂得如何与政府沟通,他们鼓励患者给议员写信,直接与国会和议员进行沟通,这些举动对于议员、国会产生了很大的影响力,推动奥巴马决策以帮助淋巴瘤、白血病等纳入医保,推动新的研究。


这也正如前面所说的与政府及社会各界沟通的方式和技巧很值得我们学习,此外我们还要学习其他国家患者组织不断建设和不断发展,关注科学数据等等,这也是我参加此次会议深刻体会到的一点,也是此次大会的目的。


史安利教授:最典型的就是两会,代表对医改提意见的不少,但没有患者代表发声。说到这,美国的经验值得借鉴。


一个美国的女孩,她得了乳腺癌以后参加了患者组织,在身体康复的同时积极投身到患者组织工作中,通过培训学习如何与政府沟通, 如何通过自己的声音去影响更多的有影响力的人群如国会、议会等。这就是我们患者组织值得学习的地方。


洪飞老师:国际上有很多患者组织,覆盖了各个病种,但是中国有很多疾病没有成熟的患者组织,特别是罕见病,很多国内都没有治疗的药物,希望可以通过媒体呼吁和社会的关注,逐渐的成长起来。



患者组织发展需要政府、企业和社会共同努力


《生命时报》:未来患者组织在中国的发展,二位有什么建议?


史安利教授:首先是要规范,现在民政部开展了 NGO 组织评级的活动,我们各地患者组织有一些已经被当地民政部门评上星级,有的还被评为五星级组织。我认为这是规范 NGO 组织的好办法。


此外政府、企业以各种形式参与到支持患者组织当中,有利于患者组织和癌症康复事业的健康发展。


比如罗氏举办的患者组织经验交流会就是一个很好的平台,创造一个使患者、政府、企业能够一起围绕同一个问题来进行讨论的氛围。直接听到患者的声音和需求,能够将此纳入到政府政策、企业研究、生产中去。也希望媒体能够为此起到一个正面的宣传作用吧。


洪飞老师:希望得到更多来自政府和企业的支持吧。没有支持,很多组织在国内的生存是举步维艰。


此外,希望能有更多的药品让中国的患者用到并进入医保。比如罗氏的一些靶向抗癌药,目前患者患病治疗期间的药物费用采取:企业捐赠药品 60%,政府报销 30% ,患者自付 10% 的办法,使许多患者能够使用上技术先进的靶向药物,取得了良好治疗效果,提高了生存质量。如果更多的企业生产出多种抗癌药品都能够采取这种办法,将是中国肿瘤患者的福音。


如文中所说,病友组织的经验交流会是一个很好的平台,期待入驻我很好平台的各个病友组织都可以明确自身的目标和定位,让病友组织变得更有担当。代表病友群体向政府及社会发出声音,以系统的科学的数据和证据, 争取更大的机会和可能让社会关注,创造一个使患者、政府、企业能够一起围绕同一个问题来进行讨论的氛围,更多的参与到政府政策、企业研究、生产中去。


这一天还会远吗?一起努力吧!

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李强2
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