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病友组织概述(四):病友组织的生命力在哪里, 展望病友组织的未来

我要回复发布于 2017-02-28病友组织概述

文/爱出者爱返


一、病友组织的生命力在哪里


 1、 是医院治疗的最好补充


美国医生特鲁多的名言:有时去治愈、常常去帮助、总是去安慰;我国知名医生凌锋说,医生治疗疾病的三个工具,嘴巴、手术、药品,我认为嘴巴最重要,但使用的最少。


从前面两位一线医生的角度看,人文关怀和心理安慰在治疗当中极其重要。目前人们普遍认识到心理对疾病的影响,从患病、治疗、康复整个环节都发挥非常大的作用。


但不论是医院、医生对这一块都没有投入与需求相匹配的资源来处理,国内有资质的心理医生非常少,并且很多人都不知道去哪里找,更谈不上主动介入了。


而病友组织却能够起到这样的作用,其实在病友组织中遇到相似的病友本身就是一次心理减压,如果能再听到病友分享自己之前从未意识到的积极因素,心情肯定会马上好转。使新病友可以正确对待疾病,克服焦虑、恐惧的心理,树立战胜疾病的信心,以良好的心理状态接受治疗。


根据我们的调研,51奇迹网有几篇病友分享的帖子阅读量达到 70 多万次,许多人从这个文章中看到了希望,看到了自己可能的未来和目标,他们试图按照这个分享病友的做法去创造奇迹。更有生命力的是,在病友组织中获得帮助的人也更希望能用自己的切身经验再去帮助更多的人,让爱传递下去,真正的实现了自助和助人。


2、为医生接触病人缩短了通道


人们健康意识的提高,为医疗的发展提供了极大空间,作为“以患者为中心,为患者服务”的病友社区,当然可以获得大的发展。


过去,医生是医院的“附属品”,病人就医具有很大的盲目性,甚至“只认寺庙不认僧”。但大医生不一定都在大医院,大医院也未必都是大医生。现在,伴随着医生自由执业的的逐渐成熟,许多走向自由执业的年轻医生或年富力强的中年医生,他们需要病人,病友社区是他们找到病人的最直接通道。



二、展望病友组织的未来


社会对医疗信息的需求,由整体化的医院医疗信息逐渐转换为个体案例的全面信息(心理信息、日常行为信息、饮食运动信息等)。


目前病友组织的小、散、乱的自我发展阶段,无法把对病友的帮助作用发挥到最大,只有进行规范化、规模化、营利化运营发展,才有可能更好的帮助更多的病友。


1、规范化


任何一个行业要想持续健康发展,就必须要增强规范意识,有一定的约束与发展机制。


目前病友组织的松散架构和各管各的运营模式不利于病友组织的健康发展,未来的病友组织,一定是通过国家卫生主管机构引导,各病友组织联合起来,形成大家认可的相对统一的行业规范。大家遵循这一规范,互相学习、互相监督,病友组织就能健康发展。


2、规模化 


病友组织也是基于互联网发展壮大的组织,因此没有一定的规模化,很难对任何一个病种有很深入的科普、预防、分析及治疗。


病友组织的规模化,可以尽可能的把同一疾病的各方面特点显露出来,便于治疗单位分析总结、有针对的施治,提高治疗质量。


规模化是病友组织发展的必然趋势。


3、营利化 


凡是好的服务都是收费的,收费是为了更好的服务。


因此病友组织要想长期为病友提供有序、专业的服务,必须要走营利化的发展道路。病友组织的各个参与主体都认可这样的理念并且积极推进,病友组织才有可能实现自身的生存发展,有能力更好的帮助病友,避免“自身成为社会问题”的情况出现。


4、成为医疗大数据提供商中重要的成员


病友组织将会成为医疗大数据的一个中国供应商,在未来国家大数据及精准医疗发展过程中发挥自己独特的作用。


5、成为病友的常态化生活方式


每一个病友都会产生三个关系、医患关系、患亲关系、患患关系,医患关系无疑是最重要的和大家最熟知的,医亲关系、患患关系是相对被忽略但也很重要的关系。医患关系解决疾病的治疗与康复,医亲关系解决亲情及物质、患患关系解决心理及康复经验借鉴。


因此,作为患患关系载体的病友组织成为疾病预防、治疗、康复不可或缺的一环。随着病友健康意识的发展、互联网普及率的提升,病友组织会逐渐成为病人生活的常态社区,让病人像健康人一样健康的生活是病友组织的最重要功能。


马云在达沃斯论坛接受美国记者采访时说,未来人们只关注 2 个 H ,健康( Healthy )和快乐( Health ),而病友组织无疑是这二者的最好结合。


最后,正如首届肿瘤患者大会筹备会所倡导的,让全社会各角色的参与与携手,为疾病的预防、治疗、康复提供帮助,能够让病友在病友组织的帮助下走的更久一点、走的更远一点、走的开心一点。让病友组织成为病友的生活方式,力争实现:“我是生病的人,但我要健康的活”。


附图:马云的 Double-H 战略



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