仍然很清楚的记得，2013 年 4 月 9 日，「 香港柏金遜症會代表团 」来北京交流访问（“柏金遜症”是香港叫法，在内地称作“帕金森”）。那时的我还是一个刚到北京 1 个月的小镇青年，好不容易找到了一份病友社区运营专员的工作，工作内容是协助社区里的各个病友组织做日常内容更新、线上线下活动支持等，入驻社区的帕金森病友会就是我的“驻点帮扶对象”之一。

而「 香港柏金遜症會代表团 」在来北京之前，就已经通过网络和我们社区的帕金森病友会建立了联系，并邀请了几位内地的帕金森病友代表作为交流对象。理所当然的，我作为病友组织的支持方代表，也参与了那次活动。

早就听说香港的社区康复网络服务模式十分成熟，社工服务水平也非常高。在活动现场的感受是：此言非虚，随团照顾病友的社工确实专业、耐心、善于沟通，对疾病知识的了解甚至远超很多家属。活动间隙向两位热情的美女社工简单请教了几个关于病友组织运营的问题，并互留了联系方式，也就有了下面这封邮件。

虽然已经是几年前的交流内容，但我想宝贵的经验永不过时，这几个问题仍是很多病友组织创建人在运营初期都会遇到的，依旧有一定的参考价值。为了方便大家阅读，我把香港社工朋友原文中的繁体字内容都转录为了简体字，希望对刚刚入驻我很好平台的病友组织创建人有所帮助。

香港的病友组织运营经验分享

我当时发的邮件大意见下图，本来在北京有过交流的二位社工前辈把我的邮件转给了她们更懂病友组织运营的一位同事，我会把邮件中我提的问题和那位香港社工朋友给的答复对应在一起（加粗部分是我的提问）。

▊香港社工朋友的答复

你好，多谢你的电邮， 很高兴可以在这里与你交流推动病人自助组织的经验。

我是李XX，来自香港一间民非企香港康复会社区康复网络，我是一名社工，在我的工作里会接触到很多病人自助组织，故此可以与你分享一下我的看法。

首先在回应你的问题之前，我想表达因香港与内地的民情及环境不同，我不熟悉内地的情况，故此只能用香港的经验回应你。

此外，在香港的情况下，我们称這些由病人筹组的是「病人自助组织」，在这个议题下，病人自助组织的执行及推动是有一些原则和基本理念的，这包括：

1、组成的会员必须是病人或其家属，无其他过多的人士参与；

2、病人自助组织是一个共同参与的团体，即所有会员无论是否执委/核心人物，都以共同参与、各献所长为依归，对会内的决定有同决策的精神；

3、 我们相信病人本已是一种力量，而患者面对疾病和克服疾病/困难的经历，便是病人自助组织里最大的资产，在组织里必须推动这些知识经验的交流分享，才是病人走在一起的原因和核心。

就着以上的原则和角度，我回应你的问题如下：

一、内容更新

我们社区内容构成为资讯（ 占 50% ）+病友创造内容（ 50% ）。

1、那关于资讯来源：除了寻求专业人士编辑产生，也有从其他网站 Copy 吗，未免会涉及版权问题，是否需要注明出处，如何保持内容的新鲜度和独家性？

现时资源丰富，在不同的网站或其他渠道都很容易找到有关疾病的资讯或消息，而且是公开给人阅览的。在香港是很注重知识产权，故此我们不能抄袭或复制別人的资料，当作自己原创。

但如果遇到一些资讯是很适合病友阅读了解的，我们会尽量：

1、咨询创作人是否可以容许转载；

2、如未能联络到原作者，而转载的目的不是为商业成份，或与利益有关，只是友善转载资讯，那我们会在转载的文章下写上出处，例如网址、作者姓名、由…..转载 等，以尊重原创者。原则上任何一种方法都应注明出处，避免抄袭成分。

如果要独家，即是要原创。我们可以动员一些病友撰写分享文章，从病人的角度讲述自己的经验；或是邀请病友组织的顾问、医疗人员等，邀请他们为刊物供稿，这便可以是第一手内容。

2、关于病友创造内容：通过你们的指点，了解到病友间在线上分享的意愿并不是很强，但我觉得还是会有这方面的需求，如何引导他们去创造内容呢？

病人可以提供而其他人不能的，是他们的生活智慧和经验，这方面是连医护人员也不能提供的。尝试从这方面出发，例如疾病适应、饮食、运动、服药、情绪处理、与家人相处……相信這些题目是容易引起其他病友的共鸣，鼓励到他们回应及分享自己的看法。

二、活动组织

你们的病友会是分区的形式，各区定期举行各种类型的活动。

1、那如何吸引会员，划分区域：目前我们各区域的人员分布很零散，如何吸引到更多的会员加入到我们？适合走分区域的形式吗，各分区负责人如何产生？

香港地方不大，所以举办会员聚会等活动亦沒有太大问题。但相对内地幅员辽阔，要组织一次全体活动是不容易的。

虽然如此，但在香港我们仍会以分区作为全体会员下的架构，意思是按地域进行分区，将所有会员归于某一个区域。思考病人组织的目的，是要让病人间多交流，多互助，多支持，多分享，那么我们要将病人分一些细群组，让他们在这群组内多些见面及熟络，建立了朋友关系，才能产生自助互助。

故此病人组织整体一年不会举办太多大型活动（意思是全体会员出席的活动），但在分区的层面，便会有固定的定期聚会，以维系同区会员间的关系。

就着你们病人来自不同地域，我想这种模式你们也可以参考，将病人以区域划分，再在区域内组织起他们的聚会，定期见面，渐渐该区的会员便会相熟起来。而全体性方面，可以以通讯、互联网、每年一至两次的全体性活动来维系他们，令他们对组织有归属感。

至于吸引会员方面，在香港病人组织很多是与医院或该科医生有认识的，故此医生会鼓励病人入会，让病人组织在一起，这个方法是最直接的，因为所有病人都会找医生，只要医生愿意转介，便成了。

其次，可以用一些活动吸引病人到来，再向他们宣传有病人组织可以加入，举办讲座便是一个最好的方法。在香港一般会邀请该科的医生，为病人组织举办讲座（ 医生以顾问的身份出席，或义工身份，一般不会收取费用 ），医生讲座最容易吸引病人出席，在讲座后，必须设有病人分享的环节，由病人亲身讲述自己克服疾病的经验，并且介绍病人组织，一般都会当场吸引到病人加入，成为会员，这便可以扩大会员的网络。

另一方面，香港的病人都是往专科复诊，在复诊时其实前前后后都会是同病的病友，有些会员都会从中认识到其他病人，介绍他们加入组织，向他们介绍病人组织的功能，这都是吸纳会员的方法之一。其实，吸纳会员只是其中一种策略，最重要的是会员入会后，能得到什么，组织要有维系会员的策略，否则他们很快便会觉得入会没有帮助，下年不续会。

而给予会员的帮助，不是物质上的给予，而是他们能感觉从组织中，得到支持和生活经验、被尊重及接纳，感觉组织是属于病友们，有归属感和愿意在组织内贡献自己所长，发挥病人仍有的能力，这才能令会员继续参与和参与的有意义，亦是举办病人自助组织的目的。

另一个是地区组长的问题，病人组织是需要每位会员也参与，但不是加入了便等别人服务他，这是非常重要的中心思想，在组织中也要培育这种共同参与的气氛。有了这个大前提，组织中工作岗位的出现便变得很正常。有参与便有病人组织，沒有人愿意参与，便沒有组织了，责任是大家承担的。

相对的，在组织内应是有多少力量，便做多少工作。因为病人组织是要集体参与，共同奉献。

2、如何确定活动内容：怎么能知道会员们对哪些活动形式最感兴趣呢？如何调动起会员们的参与积极性。（目前我们线下活动形式单一，多是专家讲座。）

你们自己也是病人的話，从自己出发，病人最想得到什么？对什么话题最感兴趣？最想从其他病人身上知道什么？最清楚病人的需要，应该是你们自己。

一般而言，活动可以分为这几类：

1、分享交流互助性质（例如分享会、会员迎新会、地区定期聚会）

2、联谊性（旅行、聚餐等）

3、疾病教育资讯（讲座、工作坊）

4、主题性互助小组，常规固定（例如运动组、兴趣组之类，即一个主题可以持续发展）；其他类别还可以包括一些工作小组，例如公众宣传教育、福祉权益倡导、通讯制作小组等等。无论任何种类或形式，最重要是围绕着病人组织的核心理念出发。

活动内容可以从不同的角度对象考虑，这样便容易令会员参与，例如针对新会员、分不同患者阶段会员（前、中、后）、不同年龄层（青年、中年、老年）、不同生活角色（家庭主妇、上班一族、退休人士）、不同的兴趣（运动、烹饪、手工），越多元化，越能吸纳不同的会员参与。

但要记着一点，不是由数位热心会员筹备起所有活动，要鼓励活动由会员自行推动，核心成员可以做发起阶段的搞手或初起者，当参与者对小组有了归属感，想继续有这小组存在，便需要将聚会的工作下放给大家参与，原则是「小组是属于大家的，最重要是共同参与」。这一才能在组织中引发更多群众参与的力量，而不是小群人办服务给大众人参加，者不是病人组织应行的路线。

希望以上的分享对你有帮助。抱歉我未能收到你电邮即时回复你，希望你不要介意。

共勉之，加油！

李XX

以上就是在向香港社工朋友的学习过程中，她的经验分享。

一个病友组织的存在，并不只是单纯的让他们聚在一起，而是要发掘更多更深的价值。着力帮助病友走出负面情绪，建立正确积极的康复计划，同时鼓励病友加入到病友组织的日常工作中来，分享自身的患病经验，鼓励其他病友克服难关。

同时倡导建立互助小组，建立相互支持系统，充分凸显自助助人的服务理念，实行自我组织、自我管理，发挥组织一员的作用。

相比之下，或多或少我们的很多病友组织还存在欠缺。见贤思齐，我们还得虚心学习，继续努力啊！