小巢学院

在与罕见病抗争的15年里,他痛苦、沉沦,直到加入了病友组织…

2017-04-10

炎症性肠病(IBD),这是一种正在逐年增长、患者大都集中在青壮年和青少年人群的罕见疾病,分为溃疡性结肠炎和克罗恩病两大类。


对于一个突发性重症溃结患者而言,未来无法预料,心中充满恐惧,消化内科住院部的走廊就是一条通向光明的道路。


清明缅怀逝者,是为了在葱茏的春日里,更好铭记过往,让生命更好地活着。前几天,我曾拜访一名醉心于公益事业的消化内科医生陈焰,她带我走进了一种消化系统的罕见病:IBD(炎症性肠病),并痛心地提及自己曾经的一名患者因延误病情而最终殒命的故事。

  

后来,由她发起成立全国首家IBD公益基金会——CCCF(爱在延长炎症性肠病基金会),通过宣教让更多人了解IBD(想要了解更多,戳此前报道),帮助患者“助人自助”。

  

阿中,是我在近日参加CCCF举办的中美IBD公益义诊间认识的。在他身上,我看到了生命由朝气走向失魂落魄,并最终走向光明的艰难历程。

  

义诊那天,我还见到了从北京来的3岁患者,屁股肿得跟西瓜似的,自出生1个月至今,一直跋涉在漫长的求医路上;一个全程戴着鼻饲管的姑娘,白皙、漂亮,却腿部皮肤溃烂,只为来问一句“我这样是否能够结婚”;一对从东北赶来的小夫妻,丈夫患病多年,妻子一直陪同,他们想问专家是否能够生个健康的宝宝……

  

在他们身上,我看到了绝望、迷惘与希望。患上这种终身为伴的疾病,让他们逐渐懂得,一个人,出生了,就必须勇敢面对。

  

今天,我就从阿中的故事讲起,以不速之客的身份闯入IBD患者的世界——

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对于IBD患者来说,他们都曾经历过这样的暗夜。

  

1.

  

这是场漫长的采访。就像剥洋葱般,阿中一点点撕开自己的伤疤,直到低头啜泣,最终微笑释然。

  

阿中是杭州的一名公务员,1979年生人,身材高挑偏瘦,看起来健康、阳光。倘若不是抽丝剥茧般读完他所经历的人生,没有人相信,眼前这个意气风发的年轻人,与IBD疾病“抗争“了15年。

  

除了IBD患者的身份外,阿中还是全国首家IBD公益基金会理事之一,由他研发的“鼻饲一体机“为病友带来便利,他还一次次走近深陷”泥沼“的IBD患者,以切身经历鼓励对方勇敢面对。

  

一周里,除了自己的工作,做志愿者,是他的常态。在医院里、社区中,你总会看到瘦高的他为病友忙前忙后。

  

“如果不是IBD患者,我会觉得人生最重要的是事业。而我现在觉得,命运如此安排,是为了让我做更有意义的事情。阿中指的”更有意义的事“,就是通过CCCF公益基金会,帮助更多IBD患者,让他们认清疾病,勇敢活着。

  

几天前,他踏进浙医二院IBD病房,作为志愿者去抚慰新病友。期间,遇到了一名刚被诊断为克罗恩病(IBD的一种)的浙大哲学系研究生小雨。斜躺在病床上的小雨,几乎要把自己封闭起来,他无法接受,在最好的年华,却遭遇如此疾病,断然拒绝与阿中交谈。

  

“每一位IBD患者,都会经历这个煎熬的过程。“阿中说,只有走出黑暗,才能看到远方。后来,看到阿中与隔壁病床的病友相谈甚欢,小雨才开始尝试与他交谈,并请教与IBD疾病对抗的经验。”跟心理学一样,对抗IBD也要助人自助,患者的自我调节最重要。“


  2.


说起来云淡风轻,可阿中明白,在与IBD并跑的岁月里,没有哪一天过得轻松。

  

时间退回到15年前。2002年,阿中大学毕业后参加工作的第二年。当时,他开始出现反复“拉肚子“,肛周还长起了小疙瘩,不痛也不痒。当时年轻的他也就没怎么注意,腹泻重了就挂点盐水或抗生素。没想到,半年多拉肚子的现象并无好转,严重的时候一天甚至拉十几次,“整个人像脱水一样。”

  

当年9月,实在“扛不牢“的阿中去医院就诊。医生发现,阿中屁股上已经形成了一个”脓腔“,就是一个被表皮包裹的“洞“,而洞里全是脓。当时医生开具药方,让阿中每天晚上用药水冲洗这个“洞”。

  

此时,阿中也迎来了新的事业。那年,他参加公务员考试,并顺利考进公安系统。每天5公里的实训,让他白天忘却疼痛,也让他觉得“年轻人嘛,身体上的一点伤总是可以治愈的。”

  

可事实并非如此,又过了大半年,屁股上的脓腔依旧不见好,期间他也反反复复就医,看过数名肛肠外科医生,都拿这个脓腔没办法。

  

“要不去看看消化科?”实在没办法,阿中随后去了浙大一院,医生建议他做个胃肠镜看看。片子出来后,阿中惊呆了,“整个结肠几乎全部溃疡”,医生诊断为“溃疡性结肠炎”,建议他一直服用“美沙拉嗪”。

  

吃了六七个月,阿中不腹泻了,肠内溃疡也开始愈合,他就停了药。

  

没想到,停药1个月后,“腹泻”“溃疡”卷土重来。


  3.


反反复复,周而复始,好了坏,坏了好,让年轻的内心,既狂躁不安,又顿觉暗无天日。

  

停药复发后,阿中又跑到省中医院,医生开具中药与美沙拉嗪。吃药后,溃疡愈合,这已经到了2005年。阿中再也不敢停药了,病情也就并无恶化。

  

可正处于最好的年华,谁不想拼上一拼?

  

2007年,阿中经历了人生两大喜事。一是结婚,二是升职。可与喜事相伴而来的,是更大的责任与压力,而这时,克制疾病的“美沙拉嗪”药物开始渐渐对阿中不起作用,虽未停药,可肠道溃疡复发。

  

2008年,阿中与妻子商量后决定生宝宝,为了避免药物对胎儿的影响,阿中开始停药。半年后,阿中病情恶化,体重从160斤疯狂降掉96斤。当他跑到浙医二院做肠镜时,设备探进去30厘米后,便无路可走,因为剩下的肠腔被溃疡堵牢。

  

也是在当时,浙医二院医生给了阿中一个结论:疑似克罗恩病。

  

“我当时一下子懵了,从来没有听说过克罗恩病。”阿中说。阿中像发疯一样,从网上搜索,材料甚少,只查出很吓人的东西。随后,他跑到图书馆,无果。跑到新华书店,终于发现只有一本专著,是由济南军区总医院江学良医生所著的关于溃疡性结肠炎的书。

  

于是,阿中抱着希望,决定去济南,找到江医生。

  

4.


然而,希望,却被现实击得粉碎。

  

“这是种非常罕见的疾病,目前的医疗水平无法治愈,就是去美国也治不好。”当阿中见到江医生,他这一番话像针扎一样刺进他的内心,他觉得“自己的天塌了”。

  

在去济南的途中,身体原本不大好的母亲、还挺着大肚子的妻子执意陪同他。现实的残酷,对母亲、妻子以及尚未出生孩儿的愧疚,一起撕扯着阿中,让他难以呼吸,难以承受,像极力想挣脱的魔咒,却无奈越箍越紧。

  

怎么办?不能够放弃,听完江医生的结论,阿中便去找了院长,看能否寻到“救命稻草”。院长告诉阿中,有一种叫“内克”的免疫制剂,可以有效缓解病情,在2008年进入我国临床,1998年在美国就开始使用,效果很好。


于是,阿中开始四处寻医,山东、南京、上海……他几乎跑遍了全国各大能收治IBD病患的医院。那段时间,阿中十分低落、压抑、逃避,在黑夜里,他只想一个人暗自舔伤。

  

而“内克”的治疗费用在当时是一个疗程12万元,加之前些年的花费,阿中的这个病,几乎耗尽整个家庭的收入。

  

5.

  

转机,出现在2009年。

  

已经“自我封闭”的阿中,无意中参加了一场江浙沪IBD病人在西湖边茶室的一场聚会。

  

现场,他见到了肠漏的病友,左右腹各开一刀,肠内排泄物直接排到袋子内;他见到了快将肠子切完的病友,发病一次切一段,直至无肠可切……

  

看到他们依然谈笑风生,阿中好像忽然之间“豁然开朗”,明白了生命的意义。

  

他开始认识到,所有的一切,自有天意。他也渐渐明白,自己不是一个人在战斗,自己不是特例,不是被世界所排挤。

  

通过病友,他认识了陈焰医生。通过病友会,他逐渐认清自己的人生方向——帮助更多像自己一样的病人。

  

也是这样一个病友与医生的群体,开始聚合起全国甚至美国的医生和病友,产生着强大的力量。而这股力量也逐渐成为CCCF公益基金会的雏形。

  

  

学会面对,才会坦然。

  

阿中说,IBD就像个孩子,你管他,就不闯祸。不管,就乱闯祸。

  

有了大家庭中“老病友”的指点,阿中开始渐渐认清现状,不再自怨自艾,他开始给自己制定长期治疗计划。

  

可当时的阿中,情况并不乐观,他开始使用大量激素,甚至出现激素依赖。2012年,阿中因反复高烧住院,医生给了他三个建议:

  

一停激素,二肠内营养,三评估是否手术。

  

最终,阿中选择肠内营养,也就是鼻饲,每天1000毫升,4瓶肠内营养液。

  

鼻饲的过程是痛苦的,从最初半个小时插管、到几十秒完成,阿中用了不到一个月。肠内营养阿中坚持了近4年。4年不吃饭,忍住各类美食诱惑。

  

期间,阿中还从鱼缸抽水泵突发奇想,发明设计了鼻饲一体机,让IBD患者鼻饲间不影响正常生活,他还为许多患者制作了多台设备。

  

肠内营养后,阿中逐渐将激素停掉,肠道内的溃疡也开始慢慢愈合,走向好转。

  

去年8月,阿中做了手术,切了15厘米大肠。如今,他只用每天服用一颗药物即可维持现状。

  

走过不少弯路,阿中最终走出困顿,找到适合自己的治疗方案。

  

而令他欣慰的是,2016年8月17日,“爱在延长”炎症性肠病基金会(CCCF)正式成立,成为中国第一个IBD公益基金会,而他作为病人理事之一,一直见证着它的成长与壮大。

  

“我找到了那扇门,你也可以。”阿中说。


本文来源浙江在线


附:令人泪目的摄影展,带你走进罕见病IBD患者的世界


一名患者与医生深情拥抱,诠释着医患之情。


湖州中心医院消化科医护们与患者牵手,共同携手面对疾病。


这是他2017年的第一次锻炼,也是患病后第一次打羽毛球。患病两年了,身体一直很虚弱,体重降了30多斤,辗转住了很多医院,之前总在想为什么自己会得这个病,现在渐渐地接受现实,虽然它不能治愈,但只要遵守医嘱、适当锻炼身体、保持一个良好的心态,就一定能战胜溃疡性结肠炎。


为了鼓励患者,郭红医生亲自体验鼻饲插管。


18岁美丽的平面模特儿,乐观的克罗恩病病人。欣然接受鼻饲肠内营养,并热心帮助病友们接受肠内营养的概念,成为名副其实的“肠内营养”形象代言人!


一名克罗恩患者输液前向外观望,他在渴望健康、渴望出院、渴望正常人的生活。


医院里,患者、志愿者、医生一起迈过这道坎。


在病房里,两位老人在这里过春节,经过老伴精心照顾,老人已经病情有所好转。老伴紧紧地拉着她的手,每天寸步不离,守候着她,喂她吃饭,让人感动不已,少时夫妻老来伴,真的是这样,相濡以沫的爱情不过如此。


健康靠自己,不仅仅是一句口号,送医到基层,上门宣教,对防治疾病举足轻重。


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雨泽 雨泽
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