炎症性肠病（IBD），这是一种正在逐年增长、患者大都集中在青壮年和青少年人群的罕见疾病，分为溃疡性结肠炎和克罗恩病两大类。

对于一个突发性重症溃结患者而言，未来无法预料，心中充满恐惧，消化内科住院部的走廊就是一条通向光明的道路。

清明缅怀逝者，是为了在葱茏的春日里，更好铭记过往，让生命更好地活着。前几天，我曾拜访一名醉心于公益事业的消化内科医生陈焰，她带我走进了一种消化系统的罕见病：IBD(炎症性肠病)，并痛心地提及自己曾经的一名患者因延误病情而最终殒命的故事。

后来，由她发起成立全国首家IBD公益基金会——CCCF(爱在延长炎症性肠病基金会)，通过宣教让更多人了解IBD(想要了解更多，戳此前报道)，帮助患者“助人自助”。

阿中，是我在近日参加CCCF举办的中美IBD公益义诊间认识的。在他身上，我看到了生命由朝气走向失魂落魄，并最终走向光明的艰难历程。

义诊那天，我还见到了从北京来的3岁患者，屁股肿得跟西瓜似的，自出生1个月至今，一直跋涉在漫长的求医路上；一个全程戴着鼻饲管的姑娘，白皙、漂亮，却腿部皮肤溃烂，只为来问一句“我这样是否能够结婚”；一对从东北赶来的小夫妻，丈夫患病多年，妻子一直陪同，他们想问专家是否能够生个健康的宝宝……

在他们身上，我看到了绝望、迷惘与希望。患上这种终身为伴的疾病，让他们逐渐懂得，一个人，出生了，就必须勇敢面对。

今天，我就从阿中的故事讲起，以不速之客的身份闯入IBD患者的世界——

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对于IBD患者来说，他们都曾经历过这样的暗夜。

1.

这是场漫长的采访。就像剥洋葱般，阿中一点点撕开自己的伤疤，直到低头啜泣，最终微笑释然。

阿中是杭州的一名公务员，1979年生人，身材高挑偏瘦，看起来健康、阳光。倘若不是抽丝剥茧般读完他所经历的人生，没有人相信，眼前这个意气风发的年轻人，与IBD疾病“抗争“了15年。

除了IBD患者的身份外，阿中还是全国首家IBD公益基金会理事之一，由他研发的“鼻饲一体机“为病友带来便利，他还一次次走近深陷”泥沼“的IBD患者，以切身经历鼓励对方勇敢面对。

一周里，除了自己的工作，做志愿者，是他的常态。在医院里、社区中，你总会看到瘦高的他为病友忙前忙后。

“如果不是IBD患者，我会觉得人生最重要的是事业。而我现在觉得，命运如此安排，是为了让我做更有意义的事情。阿中指的”更有意义的事“，就是通过CCCF公益基金会，帮助更多IBD患者，让他们认清疾病，勇敢活着。

几天前，他踏进浙医二院IBD病房，作为志愿者去抚慰新病友。期间，遇到了一名刚被诊断为克罗恩病(IBD的一种)的浙大哲学系研究生小雨。斜躺在病床上的小雨，几乎要把自己封闭起来，他无法接受，在最好的年华，却遭遇如此疾病，断然拒绝与阿中交谈。

“每一位IBD患者，都会经历这个煎熬的过程。“阿中说，只有走出黑暗，才能看到远方。后来，看到阿中与隔壁病床的病友相谈甚欢，小雨才开始尝试与他交谈，并请教与IBD疾病对抗的经验。”跟心理学一样，对抗IBD也要助人自助，患者的自我调节最重要。“

　　2.

说起来云淡风轻，可阿中明白，在与IBD并跑的岁月里，没有哪一天过得轻松。

时间退回到15年前。2002年，阿中大学毕业后参加工作的第二年。当时，他开始出现反复“拉肚子“，肛周还长起了小疙瘩，不痛也不痒。当时年轻的他也就没怎么注意，腹泻重了就挂点盐水或抗生素。没想到，半年多拉肚子的现象并无好转，严重的时候一天甚至拉十几次，“整个人像脱水一样。”

当年9月，实在“扛不牢“的阿中去医院就诊。医生发现，阿中屁股上已经形成了一个”脓腔“，就是一个被表皮包裹的“洞“，而洞里全是脓。当时医生开具药方，让阿中每天晚上用药水冲洗这个“洞”。

此时，阿中也迎来了新的事业。那年，他参加公务员考试，并顺利考进公安系统。每天5公里的实训，让他白天忘却疼痛，也让他觉得“年轻人嘛，身体上的一点伤总是可以治愈的。”

可事实并非如此，又过了大半年，屁股上的脓腔依旧不见好，期间他也反反复复就医，看过数名肛肠外科医生，都拿这个脓腔没办法。

“要不去看看消化科?”实在没办法，阿中随后去了浙大一院，医生建议他做个胃肠镜看看。片子出来后，阿中惊呆了，“整个结肠几乎全部溃疡”，医生诊断为“溃疡性结肠炎”，建议他一直服用“美沙拉嗪”。

吃了六七个月，阿中不腹泻了，肠内溃疡也开始愈合，他就停了药。

没想到，停药1个月后，“腹泻”“溃疡”卷土重来。

　　3.

反反复复，周而复始，好了坏，坏了好，让年轻的内心，既狂躁不安，又顿觉暗无天日。

停药复发后，阿中又跑到省中医院，医生开具中药与美沙拉嗪。吃药后，溃疡愈合，这已经到了2005年。阿中再也不敢停药了，病情也就并无恶化。

可正处于最好的年华，谁不想拼上一拼?

2007年，阿中经历了人生两大喜事。一是结婚，二是升职。可与喜事相伴而来的，是更大的责任与压力，而这时，克制疾病的“美沙拉嗪”药物开始渐渐对阿中不起作用，虽未停药，可肠道溃疡复发。

2008年，阿中与妻子商量后决定生宝宝，为了避免药物对胎儿的影响，阿中开始停药。半年后，阿中病情恶化，体重从160斤疯狂降掉96斤。当他跑到浙医二院做肠镜时，设备探进去30厘米后，便无路可走，因为剩下的肠腔被溃疡堵牢。

也是在当时，浙医二院医生给了阿中一个结论：疑似克罗恩病。

“我当时一下子懵了，从来没有听说过克罗恩病。”阿中说。阿中像发疯一样，从网上搜索，材料甚少，只查出很吓人的东西。随后，他跑到图书馆，无果。跑到新华书店，终于发现只有一本专著，是由济南军区总医院江学良医生所著的关于溃疡性结肠炎的书。

于是，阿中抱着希望，决定去济南，找到江医生。

4.

然而，希望，却被现实击得粉碎。

“这是种非常罕见的疾病，目前的医疗水平无法治愈，就是去美国也治不好。”当阿中见到江医生，他这一番话像针扎一样刺进他的内心，他觉得“自己的天塌了”。

在去济南的途中，身体原本不大好的母亲、还挺着大肚子的妻子执意陪同他。现实的残酷，对母亲、妻子以及尚未出生孩儿的愧疚，一起撕扯着阿中，让他难以呼吸，难以承受，像极力想挣脱的魔咒，却无奈越箍越紧。

怎么办?不能够放弃，听完江医生的结论，阿中便去找了院长，看能否寻到“救命稻草”。院长告诉阿中，有一种叫“内克”的免疫制剂，可以有效缓解病情，在2008年进入我国临床，1998年在美国就开始使用，效果很好。

于是，阿中开始四处寻医，山东、南京、上海……他几乎跑遍了全国各大能收治IBD病患的医院。那段时间，阿中十分低落、压抑、逃避，在黑夜里，他只想一个人暗自舔伤。

而“内克”的治疗费用在当时是一个疗程12万元，加之前些年的花费，阿中的这个病，几乎耗尽整个家庭的收入。

5.

转机，出现在2009年。

已经“自我封闭”的阿中，无意中参加了一场江浙沪IBD病人在西湖边茶室的一场聚会。

现场，他见到了肠漏的病友，左右腹各开一刀，肠内排泄物直接排到袋子内；他见到了快将肠子切完的病友，发病一次切一段，直至无肠可切……

看到他们依然谈笑风生，阿中好像忽然之间“豁然开朗”，明白了生命的意义。

他开始认识到，所有的一切，自有天意。他也渐渐明白，自己不是一个人在战斗，自己不是特例，不是被世界所排挤。

通过病友，他认识了陈焰医生。通过病友会，他逐渐认清自己的人生方向——帮助更多像自己一样的病人。

也是这样一个病友与医生的群体，开始聚合起全国甚至美国的医生和病友，产生着强大的力量。而这股力量也逐渐成为CCCF公益基金会的雏形。

6 

学会面对，才会坦然。

阿中说，IBD就像个孩子，你管他，就不闯祸。不管，就乱闯祸。

有了大家庭中“老病友”的指点，阿中开始渐渐认清现状，不再自怨自艾，他开始给自己制定长期治疗计划。

可当时的阿中，情况并不乐观，他开始使用大量激素，甚至出现激素依赖。2012年，阿中因反复高烧住院，医生给了他三个建议：

一停激素，二肠内营养，三评估是否手术。

最终，阿中选择肠内营养，也就是鼻饲，每天1000毫升，4瓶肠内营养液。

鼻饲的过程是痛苦的，从最初半个小时插管、到几十秒完成，阿中用了不到一个月。肠内营养阿中坚持了近4年。4年不吃饭，忍住各类美食诱惑。

期间，阿中还从鱼缸抽水泵突发奇想，发明设计了鼻饲一体机，让IBD患者鼻饲间不影响正常生活，他还为许多患者制作了多台设备。

肠内营养后，阿中逐渐将激素停掉，肠道内的溃疡也开始慢慢愈合，走向好转。

去年8月，阿中做了手术，切了15厘米大肠。如今，他只用每天服用一颗药物即可维持现状。

走过不少弯路，阿中最终走出困顿，找到适合自己的治疗方案。

而令他欣慰的是，2016年8月17日，“爱在延长”炎症性肠病基金会(CCCF)正式成立，成为中国第一个IBD公益基金会，而他作为病人理事之一，一直见证着它的成长与壮大。

“我找到了那扇门，你也可以。”阿中说。

本文来源：浙江在线

附：令人泪目的摄影展，带你走进罕见病IBD患者的世界

一名患者与医生深情拥抱，诠释着医患之情。

湖州中心医院消化科医护们与患者牵手，共同携手面对疾病。

这是他2017年的第一次锻炼，也是患病后第一次打羽毛球。患病两年了，身体一直很虚弱，体重降了30多斤，辗转住了很多医院，之前总在想为什么自己会得这个病，现在渐渐地接受现实，虽然它不能治愈，但只要遵守医嘱、适当锻炼身体、保持一个良好的心态，就一定能战胜溃疡性结肠炎。

为了鼓励患者，郭红医生亲自体验鼻饲插管。

18岁美丽的平面模特儿，乐观的克罗恩病病人。欣然接受鼻饲肠内营养，并热心帮助病友们接受肠内营养的概念，成为名副其实的“肠内营养”形象代言人!

一名克罗恩患者输液前向外观望，他在渴望健康、渴望出院、渴望正常人的生活。

医院里，患者、志愿者、医生一起迈过这道坎。

在病房里，两位老人在这里过春节，经过老伴精心照顾，老人已经病情有所好转。老伴紧紧地拉着她的手，每天寸步不离，守候着她，喂她吃饭，让人感动不已，少时夫妻老来伴，真的是这样，相濡以沫的爱情不过如此。

健康靠自己，不仅仅是一句口号，送医到基层，上门宣教，对防治疾病举足轻重。