小巢学院

说说病友组织的身份认同

2017-03-15

文/金辉


这几年来经常和病友组织和相关负责人接触,有拿到政府发的认证书被“官方”认可的,有的是没有“身份”的草根 NGO 。但拿到官方身份的屈指可数,更多的草根还在路上。


下面简单说说我对“病友组织身份认同”的一些看法,我想从两个方面来讲,一是社会对组织的认同(外在的)、二是病友对病友组织的认同(内在的)。


一、社会对病友组织的认同


病友组织的身份有下列 3 种情况:


A. 没有法人身份的草根组织;


B. 通过工商注册,拥有一个法人身份;


C.拿到民非认证的“官方”身份。


一般来看,A、B、C 这三种情况,被社会认可的强度会依次增加,相关的一些官方活动也更容易开展,这也是为什么很多病友组织会花费很多精力和财力,希望拿到 C 类的“官方”身份。


虽然这条路比较崎岖坎坷,大家还是不遗余力,乐此不疲!(我们也看到了成功的例子,像北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心)


在经过诸般尝试,拿官方民非身份无望的情况下,只好“曲线救国”,走工商注册,因为这样就拥有一个法人身份。虽然比较尴尬,但也是现实环境下的一种妥协(这里还有一个社会企业的概念,以后有机会和大家说)。像北京爱稀客文化传播中心、CAA 病友会等等,其中的艰辛,恐怕也只有经办人才能知道。


二、病友对病友组织的认同


虽然 B 类的门槛相对低一些,但走工商注册的成本对很多病友组织来说,承担起来还是挺吃力的,于是很多病友组织只能归到 C 类,没有法人身份的草根组织。这类病友组织占总数的 90% 以上。像癫痫互助会、中国 Alport 综合征家长协会、垂体瘤 GH 病友会等等。


这里我们需要理清的一个问题,并非是官方身份的 NGO 就一定能如何如何,三种身份只是现实环境下的不同选择,没有哪个更优,哪个更差,只有更适合!最关键的是,做为病友组织发起人和运营者们,要时刻清楚的认识自己的目标,不忘初衷。同时病友组织负责人,为了让更多患者受益,要善于借助社会上的资源,为其所用,实现共生共荣。


另外,说一个现象,有些人一方面对政府身份的或者官方身份的组织批评鄙夷;另一方面,又找一切机会向其靠近,这也只是一种现实环境的选择,最好不要和道德操守挂钩。

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雨泽 雨泽
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