文/ Danny

2011 年 4 月 9 日发布于 新浪博客

病友组织的建设

今天中午，与 CAA （ 中国共济失调病友协会 ）的北京若干病友们简单地聚了聚，期间，又认识了两位志愿者。期间，大家也在霍大哥的倡议下对病友会的发展情况做了讨论，并就有关的问题进行了一些头脑风暴。我其实并没有好好地考虑这个事情，因为我最近比较多地忙于自己的生存问题，这其实也是对社会和家庭负责的态度，因为我们每个人都需要生活。

大家有提到，是否需要雇佣一个人来做病友会的推广，这个我觉得现在没有必要，也很难落实，其实对于病友组织，我们这个 CAA 自己的发展我觉得还是很正常的，几次聚会都有更多的人员参与，想想我们去年九月份之前，才认识几个主要的病友；现在已经比较多地了解这个群体，这种进步不言而喻。任何事情，如果操之过急都不会有好效果的。

我认为，这个群体就是一群很普通的人群，虽然我们平时有时候会自我鼓励说这个人群多么多么优秀之类，依我看来，这种随机在人群中蔓延生长的疾病，就如同许许多多别的病种一样，没有特别突出的地方，只是他尚留给人一种大脑不受影响的感觉。我只觉得，这是人群中很普通的发生。自然，我们需要在一种鼓励的环境中来进行工作，因为鼓励能促发人的潜能。对ATAXIA也不例外。

还有，雇佣全职工作人员、现阶段的注册之事，我个人觉得现阶段有的还受大条件的限制，你现在依这个病友会的松散组织机构形式，是很难招到能力全面、身体健康、并受过良好教育的合适工作人员的。何况谁会把自己未来的发展在现在放在这样一个松散的组织里呢？就算是对 ATAXIA 感同身受的我们自己，也无法专门辞去工作来全职从事这个事情，因为这不是养家糊口的一个职业机会。

对于慈善事业，有的人积累到一定程度后会转去从事，但现在我觉得至少现在在我们这个人群里，还缺少这样能够在青壮年时期专门去做的人，这与人的精神和心态无关，因为唯物论告诉我们，物质决定意识。所以，现在凭霍先生一个人的力量，是很难马上见成效的，这个事情谁也急不得。

我相信，现阶段的几位主要的病友能够逐步完善自己的人生，然后利用一些业余时间和长处，以具体的活动为契机，开展一些工作是很恰当的事情。建议去参考一下象瓷娃娃这样的机构的发展历程，可以少走弯路。

至于宣传问题，我觉得也是逐步的事情，现阶段有什么可以利用的优势，我们尽量逐步利用。可以开展一些病友聚会交流、科研讲座、郊游之类的活动，逐步扩大影响。我还在想，每天晚上家里老太太爱看的一档节目《谁在说》，是专门帮人处理人际关系与家庭情感的栏目，其实如果与他们联系，好好策划一下，可以做一期《有这样一群人》之类的节目，肯定能做得很好。

可仔细一想，如果让我自己在电视面前曝光，对我的工作直接影响应该弊大于利，因为现在我在单位里还是不说得那么明确，社会的认知度还有一定的差距，如果把一些病友的状态去这样那个宣传，我自己是有障碍的，很多在工作着谋生的人平时还拼命掩盖自己的情况，这样的宣传也于事无补，就算每个人都知道 CAA又如何。因为我们面临的是一个现实的世界，所以宣传的事情，还是要看需求到了怎样的高度再去做，并不能一触而就。

比较现实的事情，是继续现在的做法，继续吸引和聚集更多的患者人群，然后通过他们辐射到有可能受影响的人群，逐步地扩大影响。记得前一段有人提议“找张国立”做代言人，我觉得有了代言人又如何，会改变什么吗？他那么忙，要拍电视剧的！

每个人，踏踏实实地生活工作着，对自己和周围的人是一种鼓励，对社会和家庭减少亲人的负担，也是病友组织的贡献。我们时时有机会聚聚，去开展健康的郊游或医学讲座等活动，交流思想感情、锻炼体会，有条件的采购一些必要的维生素给他人，这也是很好的事情，这一切也很平和。

当然从组织的角度，逐步找有能力的人和关系，落实注册问题，便利于开展工作。等到有个别人的状况（如财务自由后），慈善必然会变成是一场人生的旅行，或者与人生息息相关的事。我希望自己能早日成为这样的人，但这里面必然会需要执着和韧性，还需要修炼。

▊ 大家怎么看

@青山：是的，凡事不能操之过急。欲速则不达！

@同舟共济失调：多角度看问题，审时度势，顺势而为，方成大事。我觉得个体和组织是不同的两个问题。从个体角度看组织是一种看法，反之亦然。

@新浪网友：一 、为什么成立病友会你没有搞懂；二、自己事不去做，寄望他人帮你做，可笑；三、建议不利于病友会发展的话少说或不说。多谢！

@新浪网友：本来，仅作为 Danny 的老同学、非病友会注册人员的我，似乎是不该在这个博文里留言，但从头到尾看下来，我改变主意了。我想以一个因关心 Danny 的病情，从而延伸到对病友会有所关注、并一直祝福着 Danny 和其他病友的一个外人（姑且自称为外人），说些感受。

我几乎看过 Danny 博客里所有的链接，特别是好友和国际治疗机构的链接。是的，你们中间有很多优秀的人，但这并不代表你们有异于其他人而特别优秀。说这话也许感觉上很不厚道，但这是事实。而我想说的是一个人要自强自立，和被人评价是否优秀又有什么必然的联系？

优秀总是相对的、少数的，处在金字塔顶，而平凡一直是绝对着并大众着，可它是这个社会的基石。一个人，可以没有高学历高收入，没有高深背景，没有鲜衣怒马，可以不优秀很平凡，他（她）也许就是一个很普通的为一日三餐而奔波的蚂蚁小民；也许命运不公身染病况，情况更糟糕到自顾不能，成了拖累家人的一员，但他（她）一直不抱怨尽力生活，尽力着把这个拖累降到最低程度，尽力把心酸压在自己心底，微笑显露给周遭。

这样的人，构不上俗世眼光中优秀的标准，但他（她）值得我尊重。这种尊敬和重视，比对优秀的来得更直白彻底、毫无顾虑。而你们的病友会就值得我的尊重。

自助助人是病友会的宗旨吧。自助助人可以分二方面理解：物质实际和精神状态。所谓自助助人，我是这么理解的：首先要自助，然后再助人。

试想，如果你自己都无法定位好自己的日常生活和心理状况，如何去助人？病况无法自我把握，走到哪一步都非自愿。但无论走到哪一步，一味只会怨天尤人，如何去自助助人？也许生活拮据，也许卧床不起，但若有一颗阳光而坚强的心，一样可以在另一方面自助助人。

@新浪网友：毫无疑问，病友会的推广会很艰难，一来因为国家没有相关的法律法规条款细节做背景支持，让人无从依靠大环境而着手全面快速的推广；二来这是种罕见病，了解的人很小众，没有推广的群体基础；第三，这个病暂无彻底医治的方法。所以注定它耗时耗财、耗人心智。

但让人敬佩的是你们终归已迈出了开始的一步。象我，以及我身边的人，都是因为 Danny 的推介而了解到这个病以及病友会。一口吃不成胖子，做好眼前的事，做好自己的事，所谓集腋成裘、积沙成塔，只要坚持，这个病会吸引越来越多地关注，会被越来越多的人所了解、重视。那样，也许在我们有生之年的某一天，国家会立法将国家关切落实到细节，社会会习惯将帮扶的双手伸向病友。那么今天你们的所有努力都将化成欣慰的微笑。你们，或是你们的后代都将享受到前人栽树后人乘凉的福荫。天生的命理无法改变，但未来的希望决不能被放弃。

听人说，如果达到三个条件，那就是幸福快乐的人生：有人爱、有事做、有希望。祝福 Danny 和你的病友们都幸福都快乐。

@顾大夫：有一句话，我认为说的有道理：没有天堂，只有忘我。以我的理解，对病友个体来讲，如果希望活得更加开心，最好的方式就是忘我。其实，在助人的过程中自助，才是更高的境界，这也是病友会追求的目标。

@云淡风轻：我想建立病友会的首要意义是患者互助互爱有一个温暖大家庭的归属感，在这个基础上若能筹资帮助特困病友解决生活困难的确是个锦上添花的事，但如何宣传或筹资的确需要多虑，告诉社会你的病友群里有曾经多么优秀的病友，如今遭遇命运不公，还在顽强抗衡，这更像是励志，未必就能帮助病友解决实际困难。

也许先依法注册再考虑如何得到社会慈善团体或个人的帮助是个方向。而招聘的专职工作人员一定不能冲着养家糊口来或职业发展来就职，他/她最好是病友亲朋好友，怀着强烈的爱心和关怀来为病友会工作。

@爱哭的明日香：Do what you want and fuck the rest....

@新浪网友：其实，如果真有这样一批人，能够发自内心的想把 caa 做好，加入 caa 的人就会越来越多，愿意提供帮助的人就会更多，时间能证明一切。

学院的各位老同学，对于病友组织的建设，你怎么看？